| 持续的关注，不仅来源于吴焕淦的医者仁心，更来自于作为一名人大代表肩上沉甸甸的责任。

罕见病又被称作“孤儿病”，专门用于治疗和控制罕见病的药物也被称作“孤儿药”。我国约有2000万罕见病患者，每年新增患者超过20万。

作为一名医疗领域的全国人大代表，上海市文史馆馆员、我院首席教授、上海市针灸经络研究所所长吴焕淦持续关注这一群体，多次提交相关的建议，每次内容都还不一样，期待从疾病研究、药物开发、医疗保障等多个维度改善他们的境遇。持续的关注，不仅来源于吴焕淦的医者仁心，更来自于作为一名人大代表肩上沉甸甸的责任。

持续关注罕见病患者困境

吴焕淦早在2018年《第一批罕见病目录》制定前就开始关注罕见病患者诊疗难题。2020年，他在上海政协和全国政协会议上提出中医药干预罕见病的建议，获积极答复。2022年，他在全国两会上建议提高罕见病科学研究水平，将罕见病作为生物医药产业发展重点，构建研究创新平台。去年，他则关注罕见病患者用药难的问题。

今年，吴焕淦再一次把一份沉甸甸的建议带到北京。“罕见病的治疗费用相当高，单纯依靠基本医疗保障制度尚难以解决‘支付难’的问题。患者很容易因病致贫”，吴焕淦建议，应在基本医疗保障制度的基础上，研究适合罕见病患者的筹资与待遇支付政策，形成独立、统一的罕见病医疗保障待遇制度。除此之外，还要完善基本医疗保险、大病保险、医疗救助梯次减负的医疗保障制度体系。

盼更多年轻人传承中医文化

作为一名中医药领域的人大代表。中医药相关的话题自然也受到吴焕淦的关注。最近他欣喜地观察到，中医药正受到越来越多“90后”“00后”的关注，这为推动中医文化在年轻人群体当中的传承创新提供了契机。

吴焕淦介绍，在前年的全国两会上，他曾提议加强中医药在学生心理健康领域的应用，例如在校内可以利用中医方法筛tyc86太阳集团学生的“气郁质”等情绪问题，以便及时发现并干预潜在的心理困扰；同时，在校外也可以积极推广中医药在学生心理“未病先防”与“既病防变”方面的应用，通过中医药的调理与预防，维护学生的心理健康。

吴焕淦认为，为了真正激发年轻人对中医药文化的兴趣，必须采取多元化的传播策略，让年轻人多多接触、真正认同中医文化。他表示，可以将中医药基础知识融入中小学教育体系，并通过趣味化的教学方式，有效培养年轻一代对中医药文化的认知和情感认同。同时，还可借助现代科技手段，进一步提升公众对中医药的理解与接受度。例如建立权威在线科普平台，为公众提供准确、易懂的中医药知识；开发智能辅助诊断系统，利用人工智能技术辅助医生进行疾病诊断和治疗；此外，还可以运用VR、AR技术模拟真实场景，让年轻人在互动体验中深刻感受到中医药的独特魅力。

转载自《新民晚报》